黏多醣這個字對我一直以來從不陌生，
記得在我小時候，全港只得兩個，其中一個就是我，
但隨著時間的流逝，想不到十多年後的今天竟會有這個小組存在。
這種病一直以來都是被世人遺忘，因為得了的機會是二十萬人中才有一個，
而我何其幸運得到此症，
就像鏗鏘集內的歷生說的一樣，
從來沒有怨過什麼，因為這是沒得怨的，
天生就是這樣，過了那麼多年已習慣了，
從來也沒想過結婚生子，因為怕會拖累別人。
也不想遺害下一代，受過的苦自己知，不想他人再受。
鏗鏘集裡的歷生比我幸運吧，因為他得黏多醣第六型已有藥可醫，
但我得的是黏多醣第四型，morquio，到現下為止，世界上還沒找到處方呢。
而且歷生有個很幸運的父母，馬先生是我認識的，
在我所知，他對他的兒子真的很好，
每一個人也有不同的路吧，
而現下的我已走到尖峰了，
不知什麼時候才會跌下來而已…
記得姑姑走前跟我說，不知我這些年是怎樣過的，
其他人或許不明白，但這句話我懂，只跟她說了句習慣了，
我活著所受的苦，從來沒有說過或談，就連父母也不了解，
了解明白我的苦的人已離開，很想跟他們一起走…
