Monday, December 24, 2007

Merry Christmas!


最近的數個星期,心情一直不是很好,因此也很少畫圖,但昨天在網上隨便逛逛時,看到一張很別緻的聖誕圖,所以心郁郁也做了一張。不知大家覺得如何呢?而我總是覺得樹和Santa Claus有點不襯……

對節日,自出國後就己麻目了,對於我來說,節日只是一天假期,更何況現在不用上班上課的我,所以現在節日對我來跟平常是沒有分別的。

但怎樣也好,祝路過的,或常看這裡的人聖誕快樂!



























Saturday, December 22, 2007

成功!?

Everyone is No.1 是中國傷殘奧運會的主題曲是由劉德華作曲、作詞和主唱。

整首歌只有一句歌詞是我不能認同的,那一句就是

只要你凡事不問 能不能

真的凡事不問,能不能就能去做就能成功嗎?社會始終是現實的,在世人的眼光,還是不能接受physical disabled,很多人連普通健全的人也不接受了,更何況是physical disabled?

而且人們常常將physical disabled的人跟智能人士劃上等號。
人始終要接受現實,不是說凡事不問,只要嘗試,不怕挫折,就能成功,
還要社會及眾多的人支持…



Monday, December 10, 2007

Spiderman 1

這是一套2002年的電影,但五年已過去,第三集也出了,但我才剛從朋友那裡借來欣賞。

整套movie,最欣賞的只有一句對白,也是這套電影的賣點:

wth Great Power comes with Great Responibility

在電影中,Great Power當然是指Peter Parker的蜘蛛能力,
但這句也能套用在現實上,
能力是隨着人的長大,而跟着變大,當然責任也會越大,
每一個人都是個體,每一個人也要對自己及身邊的人負責,
而不能推說因為不知或無知,而將責任推給別人。


Wednesday, December 5, 2007

Ronald McDonald House

Today, I heard a song named Angel without Wings by Andy Lau, the main theme for Ronald McDonald Charity House in Hong Kong this year. Heard of this song, reminding me the time that I was in Ronald McDonald House several years ago. I wasn't live there very long, only two weeks, but everyone and everything in there made me feel warm and very very impressed. It also changed the point of view for the rest of my life.



The slogan of Ronald McDonald House is "Home away from Home". They provide a place like home for children and their family who have serious illness and need immediately treatment to stay. I know the US Ronald McDonald House has a Pop Tabs Collection program, the tabs are from the soda can. People just need to drop them to near Ronald McDonald House, the sponsor and company will give 10 cent per pop tabs.



If interest, may go to following site for further information:
http://www.mcdonalds.com/rmhc/index/programs/ronald_mcdonald_house/pop_tab_collection.html

讀書郎

再次聽到這首歌,聽到那句:

沒有學問,沒面見爹娘

心中在想,小時候聽這首歌時,真的沒有什麼面見爹娘,因為健康的關係,常常缺課,引致無心向學,但自出國後,或許是因為好勝吧,不想讓外國人看低中國人,而一直努力着,到現在也可說已完成學業,雖不算什麼好成績,但我想該沒有丟他們的面子吧…



Monday, December 3, 2007

Heredity of Love Charity Concert

Several days ago, I received several DVDs from Uncle Ma, the chairman of Hong Kong Mucopolysaccharidoses & Rare Genetic Diseases Mutual Aid Group (HKMPS). Those DVDs are the videa about the TV interviewing, Music concert, articles on newspaper and the photo about the MPS people and group activities in Hong Kong.

One of the DVDs was about a fundraising musical concert. I was so impressed by the last part when some of the MPS children sang Amazing Graces on the stage. I feel bad that I wasn't go back to show my support because I am one of them. I want to share my experience and tell them don't give up easily, but I am not in Hong Kong and seldom to go back.
I want to post that video on my blog and share with everyone, but I don't know would it against the copyright.

Since I have mucopolysaccharidoses, I know how hard it is. I know my life will be short, but I don't really care. I just want everyone and the society will give the younger MPS children has a chance to use the medicine and to have the ERT treatment in order to have better quality and extend their life. I want to say in here that please help us, we just want everybody knows MPS.

Monday, November 26, 2007

為了什麼才學英文

每次看到有什麼IELTS,托福,GRE考試統計成績公佈,全國一片烏鴉鴨的檢討聲浪,身為英文老師的我,都有種罪惡感,好像自己該被拖出去槍斃一樣。

我們都知道,英文很重要。

我們是個海島型國家,我們必須依賴四通八達的網絡和別的國家取得貿易的機會;我們是一個相對弱勢的國家,我們必須依賴大陸以外的強國提供某種形式的外交、武力保護。

英文,對我們而言,不僅是一種國家競爭力的表現,同時,也代表著,我們這個國家在國際發聲的可能性。

然而,到底,我們是為了什麼才學英文?我開始常常都在思考這個問題,其實是因為我家巷口每天8點的垃圾車事件。

我家這個社區,算是新竹一流學區附近重要的社區之一。清大、交大、竹中、竹女,還有新竹幾個升學率超好的國中都剛好非常接近我們的學區。

社區裡面的人,看得出來,都有一定不錯的社經地位,談吐、待人處世也都很得體。我們在這邊住了一年多,一直都很喜歡這個社區的氣氛和氣質。

每天8點,大家拎著垃圾站在巷子口等垃圾車,打聲招呼就開始閒話家常,里長也常常在這個時候,跟我們湊合著討論一些社區哪邊的路燈不夠亮,哪裡的危險路口應該要增加一些交通號誌的設備。 一切都很好,也真的沒出現過什麼讓我們非常困擾的問題。一直到過完年之後,有一戶移民國外的住戶,搬回這個社區。

每天8點,一樣在那個巷子口,一樣在等垃圾車,一樣大家都拎著一袋袋的垃圾等著「少女的祈禱」音樂聲越來越靠近。但是,等了2分鐘之後,開始有人咒罵,「這是什麼爛國家,連倒個垃圾都要等這麼久?」

接著,她剛好自己站在她家冷氣的下方,被冷氣排出的水滴了幾滴,她又開始抓狂,「台灣真是個爛地方,連冷氣都這麼爛!」最後,就在垃圾車已經近在眼前的時候,她氣呼呼的轉身,拎著她的垃圾,迸的一聲甩上她家大門,嚷嚷著:「我不倒了,國外才不會這樣」!

接下來連續好幾天,我們社區開始出現大白天就有人不管垃圾車幾點來,直接把垃圾袋扔在巷子口。等到晚上,垃圾已經腐壞,臭氣沖天,不然就是被流浪狗、流浪貓抓破垃圾袋,垃圾在社區四處散落、飛揚。

里長因為她家冷氣機滴水的問題,好意去提醒她會被環保局開單,被她破口大罵:「你們不要以為我住在國外,就可以刻意刁難我!」後來我從鄰居們那邊輾轉得知,她們 一家都是學歷高、收入高,很早就申請了綠卡移民到美國去。「她們的小孩英文都很棒耶,國小開始就請外國人來一對一家教」,一個歐巴桑用著羨慕和崇拜的語氣這樣說著。

我開始回想,從我學英文以來,我週遭那些英文說得非常流利的身影。在新竹公車站,一大群實驗中學的學生,明明在台灣卻刻意用英文在交談。

有一位教授說,他只要聽到人家唸 frustration 這個字,他就可以知道這個人英文程度怎麼樣。

我在輔大英文系,一大群的「台北幫」,英文說的像外國人一樣好,打扮、穿著也非外國名牌不可。還有一個出書的英文小魔女,她的媽媽很驕傲的在電視上說,「我的女兒英文學得太好,現在連說中文都有外國腔」。

我們學英文,是為了要讓自己的同胞把我們當成外國人一樣崇拜?我們學英文,是因為我們發音要標準,講話才比較有份量?我們學英文是因為,那個語言所代表的東西比較崇高?

還是,我們學英文,是為了要把自己變成外國人?又或者,要像我的鄰居一樣,學英文是為了要去外國生活,然後回來嘲諷那些乖乖遵守垃圾不落地的善良老百姓是沒見過世面?

那些實驗中學的孩子,我常常看到他們一大群聒噪的喧嘩,完全不理會車上的其他人要休息。那位教授,一天到晚在挑剔別人的發音問題,卻可以講出「長得太醜的女生就應該要閉嘴」、「黑人的嘴一看就很噁心。不過,沒辦法,他們是非洲來的」這類充滿性別、種族歧視的話。

我那些台北幫的同學,把打工賺錢買名牌當主業,上課當學生才是副業。如果你和他們同一組做小組報告絕對會倒大楣,因為他們沒空上圖書館找資料,討論沒建設性的意見,他們只好負責上台做口頭報告的部分。結果,輪到他們上台做小組的口頭報告的那天,他們因為前天熬夜打麻將缺席了。

這也讓我想起,我爸在住院的期間,我媽一直打電話來跟我說她不懂醫生在說什麼。我剛開始以為是我媽很魯,很難以溝通。後來索性我請假回家一趟, 我才真的搞清楚,到底出了什麼問題。原來是那位醫生,對著一個目不識丁的鄉下歐巴桑,講了2句就要夾雜一長串的英文,那一長串的英文中還包含了英文專有的醫學名詞。

我站在那邊,聽那位醫生講了一大堆中英文摻雜的病況說明。我用了更長一段的英文一句一句慢慢的回他,他愣住了,也嚇到了。但是,除了當下有反擊的快感之外,我不覺得驕傲,也不覺得開心。

因為我想到了,在這家醫院裡面的其他的病人,這個台北來的大醫院是怎樣的看待、對待他們。

英文很重要,但是,是否,我們都用著一種扭曲的心態奉承著這個語言? 我認識的一個外國教授,有一天忍不住對我說,台灣人常常在問外國人, "Can you speak Chinese?" 他剛來台灣的時候覺得很疑惑,因為他們英語系的國家,通常都是會用 "Do you speak English?"對他們來說,語言是一種是在生活中使用的習慣,而不代表某一種特殊的能力。所以,在這樣的情況他們會用「Do you」而不是用「Can you」來造這樣的問句。

這一陣子,又聽到另外一個常常出席國際研討會的教授在思考,為什麼只有亞洲的學者,在國際研討會發表自己的文章時,每個人一開頭都先說,"I am sorry. My English is very poor". 明明那些德國、法國的學者,他們說英文的德國腔、法國腔才真的讓人難以辨識他們在講什麼碗糕。

我在研究所的另外一個教授,有一天聚餐突然聊起了他一些移民也是教授級的朋友。他說,這些朋友很妙,移民到了國外之後,唯一的休閒娛樂就是聚在一起,一起數落台灣有多差勁、有多落後。非常相似的,一位到英國拿博士學位的學長跟我談到,他在英國的時候被一個外國朋友問到:「為什麼很少聽到你們台灣人稱讚台灣?」

到底,我們是為了什麼才學英文? 我們不時的在強調及早學英文有多重要,我們要一群孩子連母語都還不熟悉,就要他們去學英文。這個教育政策底下,我們透露著對自己文化的輕蔑,是否也反應著我們這些大人莫名的自卑?我們都在說學英文才會有國際觀,但是,說出這樣的話語的人,他們除了CNN和BBC看得到的新聞和評論,他們還熟悉哪些外國文化和政治角力?

真的,到底,我們是為了什麼才學英文?

這篇文章是從一位朋友得來的,看了後,真的說中我的心底裡。
生長在一個殖民地的地方,自小就受雙語教育,但英文一直不好,也沒興趣,
相反中文,就算沒有怎樣念,也會認識很多,就像現在,出國讀書十多年了,
雖沒有去什麼中文學校,或上中文課,但我還能一樣能看,能寫和能說。

小時候一直覺得為何要學英文,為何英文是國際語言而中文不是?
為何外國人來到中國人的地方能使用他們的語言-英文,但我們到外國卻不能用中文?
為何在亞洲地方,亞洲人要強制性學英文而外國不用呢?

也不懂為何亞洲人那麼崇外,是為了什麼?
現在中國開始強大,外國人也要粉粉學國語了,雖然還是少數,但也漸漸的多了起來,
難道自己的國家真的不好嗎?

一直想回去,因為根在那,家在那,但因為在外國住得太久了,
很多事情要重新適應,我也很怕會像文中的那對外國回流的夫婦那樣…

Wednesday, November 21, 2007

Crying in the Party

聽着這首歌,最喜歡最後的那段歌詞:

或有一天 當你大了 城府 開始深了
年輕的眼淚流光了 便掛念曾經這樣了
是 所有熱情會乾掉 一發現已經 成熟了

幼時,因遇的事不多,加上家人的百般保護,世界是很美好的,
但長大後,因為見的遇的事也多了,思想自然會成熟,會覺得世界並不會再像從前那樣美好,
年輕時所遇到的煩惱,其實只是很小很小的事,長大後,肩上的負擔多了,也學會什麼是責任,
自然所遇的事更多,但當困難解決,跨過後,就會想念從前的日子。

Thursday, November 15, 2007

痛腳的開始

夏天是每一間醫院,尢其骨科部最熱鬧的時間,
因為每一個小朋友也會趁着放暑假來動手術,
記得小五那年的暑假,我也是因動手術,而沒有去玩…

Open Reduction後的一星期,帶着一對厚重的石膏腳回家,
在夏天打石膏真的不是人受的,尢其在亞熱帶的地方,
石膏是由大腿到腳底,只露出腳指,兩隻如是。
腳因為石膏的關係不能抹,也因為焗着,腳常常發癢,
那時頑皮,也許是好奇,亦因為手很小,所以能伸進大腿的石膏內,
想不到碰到大腿的傷口,那時是不知道的,後來拆石膏後,才知那裡有開刀…

記得打石膏不久後,小腿位置有些痛,但還在忍耐範圍,加上那時不喜歡回到醫院,
所以就忍着了,反正也不是太痛,只是時不時痛一痛…
這次石膏打了兩個月才拆,本來是說六星期的,但不知何故而沒有拆,
另一個奇怪的情況是連着打了兩個月也沒有拆過或換過石膏呢,
記得小時候做的那次是每次回去也要拆石膏的…

到拆石膏那天,才是惡夢的開始,
腳上用來固定腿骨的pins口發炎了,本來是一個的,後來慢慢變了四個pins位都發炎,
但那時不能拆,因骨還沒stable,
拆了石膏帶了baces,bace也是很焗的,因為pins位發炎,所以不能沖涼,但總比石膏好,因為能抹…

這次open reduction足足休息了半年才算是康復。

Sunday, November 4, 2007

小五的暑假

當大家在結業禮後,興高采烈地等待暑假的來臨時,
那一年的我,卻是馬上的進了醫院,為了兩天後的手術作準備。

其實那天進去也沒什麼做,只是抽抽血,驗驗尿。
然後就打發回家,第二天才回來。
很清楚記得,醫生護士們千叮萬囑地說,這兩天千萬不要病啊!
現在回想覺得很可笑,怎樣才能不會病呢?要病就病呀!
不過那時是夏天吧,當然也很少機會會傷風感冒,沒熱病也已算不錯了。

那次的手術,跟上次一樣也是橋正手術,唯一不同的是除了小腿要開刀外,
大腿也開了一刀,另外就是大腿處鑲了鋼片,小腿處也裝上鋼針。
手術後的痛很印象深刻,但那時沒有哭。
雖然痛楚難當,但那時的我,堅持不打止痛針,
可能因為太瘦,hip是無肉的…
打針時,感覺上是打進骨裡,那比這更痛!
或許用了鎮靜劑吧,因為術後,睡了一整晚。

一般來說,以我第一次的經驗,
術後那天倒是還好,除了不能吃,痛,狂嘔外,
第二天才是辛苦的開始…
第二次,可能因為麻醉藥的關係,
狂嘔,嘔到不敢吃東西,但是很口乾很想飲水,
幸好,IV還沒拆,否則真的很難搞…

第三天開始慢慢好了,也有精神,
IV也跟著拆了,除了腳上的石膏外,
我又回復如從前那樣…

這次的手術,一星期後就出院了…
但這次後續發展卻是蠻精采的!

Friday, November 2, 2007

先根深而後葉茂

早些年,有個鄰居醫生,他很喜歡在自家的大院子裡種樹。
但他很少給樹苗澆水,那些樹長得很慢。
有一天,我決定去拜訪一下那個醫生,問他會不會為樹苗長不快而感到擔心。
他帶著一種自豪的口氣,給我講了他的絕妙理論。
他說,如果老是給樹苗澆水,樹根就會習慣於土壤淺層的舒適環境,而且總等著輕易就能得到來自地面的水。
因為他不常澆水,樹確實會長得慢一些,但這樣樹根就能向土壤的深處生長,去那裡尋找水份和養料。
因此,這些樹會有很深的根,更能抵抗惡劣氣候的侵襲。
他還告訴我,他每天都會拍打這些樹。
後來,我搬到了國外生活,就再也沒有見過他。又過了幾年,我從國外回來,去看了看先前住過的地方。
當我走近那兒時,發現了一片從前沒有的小樹林。
那是一個風大和嚴寒的日子,街上的許多樹都被風吹彎了腰,似乎根本無法與嚴冬抗爭。
而當我走進醫生的院子時,我看到了他的樹非常結實;樹幹幾乎紋絲不動,堅強地抵禦著大風。
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在人的生活中,到底是什麼改變什麼呢?
現在的孩子,大多是家中的獨子獨女,因為環境的不同,時代的不同,往往都成了父母的心肝寶貝,而這是好還是壞呢?
自小雖在溫室長大,因是家中最小,加上百病纏身,受盡家族中長輩們的疼愛,
但父母在年少時突然送了出國,或許是曾麻怨父母的,但回頭想想,如果父母沒這樣做,還會有今天的我嗎?

Monday, October 29, 2007

人生的賭博

賭博不一定是關乎錢的,其實人生本是一場賭博,
人常常要在未知的未來下了一些未知結果的決定,
相信這也算是一種賭博,
下決定前,因未知的未來會如何,將會怎樣,多是舉棋不定;
下了決定後,就不能也沒有後悔的餘地,走好走錯是一線之間。

但無論怎樣,路還是要走,因為這是做人的挑戰,也是活着的證明。

Wednesday, October 24, 2007

藥到病除

其實藥是不是真的能使病除呢?
或許對小病,如傷風感冒,是可以的。
但對很多病來說卻不能,吃了藥只能控制不再惡化,
但不能根治。

人們常常誤解吃了藥就會好,藥只能舒緩病情,減輕不適,
人始終要經過生、老、病、死的。

Monday, October 22, 2007

人生五隨

三伏天,禪院的草地枯黃了一大片。

「快撒點草種子吧!好難看哪!」小和尚說。

「等天涼了。」師父揮揮手:「隨時!」

中秋,師父買了一包草籽,叫小和尚去播種。

秋風起,草籽邊撒、邊飄。

「不好了!好多種子都被吹飛了。」小和尚喊著。

「沒關係,吹走的多半是空的,撒下去也發不了芽。」師父說:「隨性!」

撒完種子,跟著就飛來幾隻小鳥啄食。

「要命了!種子都被鳥吃了!」小和尚急得跳腳。

「沒關係!種子多,吃不完!」師父說:「隨遇!」

半夜一陣驟雨,小和尚早晨衝進禪房:「師父!這下真完了!好多草籽被雨沖走了!」

「沖到哪兒,就在哪兒發!」師父說:「隨緣!」

一個星期過去。

原本光禿的地面,居然長出許多青翠的草苗。

一些原來沒播種的角落,也泛出了綠意。

小和尚高興得直拍手。

師父點頭:「隨喜!」

隨不是跟隨,是順其自然,不怨懟、不躁進、不過度、不強求。

隨不是隨便,是把握機緣,不悲觀、不刻板、不慌亂、不忘形。

五隨總括就是珍惜一切,輕鬆隨性過生活吧! 

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看到這個人生五隨的故事,心中有很大的感慨。
其實人只要像故事中的師父那樣,堅持隨時、隨性、隨遇、隨緣、隨喜,那樣人生就會過得更輕鬆。
這個故事的另一個意思是做人不用太拘緊,也不要太著緊,當然有很多事不着緊是不行,但某些事情上稍微放開一點點,常常往好處想,或許人生會過得更快樂。

逆向開展自己

羅馬時代有一傳說,一戶人家的佣人,在廚房不小心打破一瓶油,驚嚇的他嘗試用手把油再搯回去。

當時做飯都是燒木柴或麥梗,地板上的灰屑,也一起被佣人的手搯收起來。事後,佣人到井邊洗手,發現雙手去污神速。

這個小錯誤卻意外的促成肥皂的誕生。

原來,油加上草木灰中的鹼成分,具有去污功能。一般人都不喜歡手滑膩膩的,會想盡辦法「去掉」油。

但是若在油中「添加」鹼的成分,反而會讓「油」變成「去油」的額外功能。

這故事開展出一個啟示,有時候「不減不去」以逆向使用「添加」的方式,反而會讓一件事,多出了四面八方向的發展空間。

放眼目前職場的糾結,上司執意要「去掉」不順眼的下屬,這種案例何其多。

美國一家知名汽車公司,因一位高階主管的錯誤判斷,虧了1,000萬美元。

高階主管引咎辭職,總裁說:「我才剛剛花了1,000萬美元訓練你,怎麼可以輕易讓你走?」

就人性與榮譽心來看,這位主管接下來應該會更拚命為公司效命吧。

另一則故事也是發生在美國。

一位總裁巡視公司,發現一位員工,坐在窗戶前發呆很久。

總裁詢問`經理原因,總經理回報說:「我們公司八~九成的創意,都是這位員工在窗前發呆時想出來的」。

職場犯錯,一定不可原諒嗎?

上班發呆,一定效益不彰嗎?

相處不順的人,就一定得「去掉」或發落邊疆地帶嗎?

主管看不順眼的人,就等同對公司毫無貢獻嗎?

對人而言,什麼價值標準才是權衡他現階段表現的一把尺呢?

是主管的個人喜好,還是數字效益,或是其他向度的貢獻?

你知道狗與貓,永遠作不了朋友的關鍵嗎?

因為狗高興時會張大眼睛,生氣時會瞇起眼睛。

貓恰恰與狗相反,瞇眼時,代表喜悅,圓睜著眼十足表示不滿。

狗與貓永遠站在自己角度,解讀對方,敵對對手。

【人】應該略作改變,嘗試「去掉」敵意,「添加」善意,讓對方的一扇窗成為自己的一面鏡。
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人常常在想減去一些就會過得更舒服,甚至犯了錯也怕大禍臨頭,沒有勇氣去承認,但到底多少人會懂得故事做的道理,又有多少人能看透人與人之間的關係? 

Tuesday, October 16, 2007

讓愛遺傳



「長不大、活不長」是醫生對他們發出不祥預言。
黏多醣症和其他罕有遺傳病一樣,產前難 預知,治療費用高昂,讓很多父母心力交瘁。
是基因拿他們開玩笑?還是命運出題考驗他們 的毅力?
他們的身軀很小,
路,總要努力的走下去。

在這裡,在youtube錄下這個三分鐘的短片,只希望讓更多人知道黏多醣症這個病,讓更多關注我們,讓更多人了解,雖然我們是患有黏多醣症,但跟其他人一樣活着,生活在這個地球上,這篇天空下,希望大家接納我門,同時也幫助我們。

Thursday, October 11, 2007

不想懂得


最近的歌不是怎麼好聽,但這首歌卻讓我百聽不厭,最喜歡的是它首段的歌詞,
說到我的心裡去,也是我現在的想法…


當世界 不知不覺的變了
有時後 我懷念以前的我
作的夢 雖然遠遠的
想像是一種快樂


現在的我真的變了很多,變得比從前膽小,記得初初入大學時,為了獨自住dorm,曾經跟家人抗爭了一整年,但現在卻什麼也不敢,或許長大了,成熟了,不再像從前那樣,不懂打算不懂想想後果,但也因為從前的決定,令我真的享受了獨自住dorm的快樂。

擁有了 同時也失去什麼
而眷戀 原來會帶來軟弱

曾經是擁有過什麼,但到最後得到的又是什麼呢?得到了卻遺忘也遺失了某些東西,而那東西卻不知是什麼,只知道自己是失去了一樣很珍貴的東西…
眷戀真的會讓人軟弱,但同時亦讓人變得膽小,因為想着過去的快樂,懷念過去的事,而讓人變得更軟弱…
我不想捨得 不想懂得
是誰惹誰 言不由衷
說謊傷害 都是不安犯的錯

有很多事,真的並不捨得,但不能不放手,因為知道如果不放手會讓自己或對所愛更加痛苦,
也因為這樣所以不想懂得,很多時候,真的想任性下去,但不能,因為已不再是從前的小孩子了。
說謊是一種傷害,但是因為不安或保護自已不想讓別人受傷時才會說的,誰沒有說謊,而誰又從沒犯錯呢?



Saturday, October 6, 2007

誰值得生存?

最近香港的黏多醣協會準備在星期一(十月八日)邀請了韓國的四指鋼琴家李希雅小姐來港表演並幫該會的用藥基金籌款,或許對很多人來說籌款只是騙人的。甚至今天看到某報的專欄,有位讀者這樣回應作家
「雖然這群病患者十分可憐,但我覺得不應捐款幫助他們,因為他們永遠不能像正常人一般工作來回饋社會,倒不如把錢捐給有工作能力的非洲或中國孩子,希望海寧不要為此生氣。」
  
但身為一個患有黏多醣的人,可以告訴大家用藥的而且確是有效,而且可以挺長壽命,但這位讀書卻這樣看低我們,試問一句,如何才能說是正常人?如何才能回饋社會?難道一定要正常人才能做到嗎?這些人不懂什麼,以為自己四肢健全就在這亂說話,假如患病的是這位讀書的孩子或親人,他還能這樣說嗎?

每一個人不論是不是健康,能夠生存在世上也會有他的價值存在,而這位讀者竟說出這樣的話,真的很想知道他為何這樣想。

中西方的教育比較

現在是一個很注重教育的社會,而這個教育往往不是品德的教育,而是文憑式的教育或學位式的教育。現在假如沒有文憑,沒有學位,很多人也會找不到工作,其實這些所謂的文憑和學位真的能拿來含量一個人的才能嗎?

雖然擁有這些文憑或學位是能夠證明他或她受過教育,擁有一定程度或許這只能說那人並不是文盲而已,因為每一個人的經驗全是靠累積回來的,思考也一樣,但為何社會偏偏要用這些準則來判斷一個人的才能?

在眾人眼中,品學兼優,聽話的才是很能幹的人,才是一個聰明的人,但相反讀書不好的不代表那個人是沒用而不聰明,因為每一個人都有一種潛能,而且世上沒有人是完美的人,所以每一個人的專長也不同,在社會上也有不同的作用。

而在西方社會的教育往往是注重各方面的發展,就算同一個級別,在同一班,但每一個學生所上的課也不同,因為每一個人的程度不同,而在外國往往是靠程度來編班,程度較好的會上一些advance course,而這些advance course往往是跟同自已或高一班的人一起念,也許因為這樣,所以在外國的教育較為靈活,學生們也沒有那麼大的壓力。相反亞洲社會是很注重學業的,往往一個考試就能決定學生的生死,而很多家長也以此為標準來斷定孩子的好與懷。

而我,有幸曾接受過亞洲和西方的教育,覺得兩處的教育方式很不同,另外在亞洲來說,老師往往會較喜歡那些品學兼優的學生,常常忽略了一些學生的需要。但在外國的教育中,老師多能做到一視仁,另說程度上的不同,就連行動不便的人也能跟普通人一起上課,也許因為這樣,disabled或handicapped在外國往往較少受到歧視。

Thursday, September 20, 2007

家人

家人到底是什麼?
真的能要哭就哭,要鬧就鬧嗎?
對別人來說也許是吧,
但我不想也不要,
因為知道脫下面具,帶來的只有嘲笑,只有冷水,
沒有什麼溫暖可言…

Tuesday, September 18, 2007

何謂病人?

病人一詞是意指健康出了問題的人,而那些問題會能令病人不適,這些是需要藥物或其他方法來治療。病人往往是對那些在clinic或hospital內接受治療的人,而當患了病的人回家休息時,他們並不能稱為病人,因為他們是在家休養,而不在醫院,而家也不是一個治療的地方。所以有些人患了病,在吃藥,但他們也只能說自己病了,而能在家聲稱自己是病人吧。

英文中patient這字是指病人,另一意思係耐性,其意思指患病的人要有耐心,因為身體是急不來,需要時間來復原,如果急或心情不好,對病情是沒幫助的,那只會緩慢recovery。

Wednesday, September 12, 2007

Somewhere out there


看到這個片段,想起往日的種種,想起從前的思念,到現在從前的融洽、快樂亦已不再,真的很回到所有事都未發生前,很想回到快樂的時光,但時間不會倒流,也不會停下…

Tuesday, September 11, 2007

六年了…

六年前的今天,在美國可以說是很恐怖的一天,
當時雖不在紐約,但那種震撼真的到現在還記得。

記得事發那時是在上課,但學校沒宣怖發生了什麼事,
只是不停聽到廣播,叫學生去聽電話。
到最後知道發生什麼事,還在想不知會否early dismissal,
當然最後沒有啊!

回家不停的看那片段,真的每看一次,淚就流一次,
在WTC,那裡可說是精英啊,最難過的是那麼多人離去,
最最最難過的是在WTC是有很多坐wheelchair的人,那些人根本沒法離開呀!

那天過後,有位朋友,在一夜之間變了富豪,因為他的雙親很不幸地在那離世…
六年了,只希望在那裡失去朋友的人能得到平靜…

Sunday, September 9, 2007

To be, or not to be

To be, or not to be 是莎士比亞的四大悲劇Hamlet裡的一句台詞,
在劇中,Hamlet是一名丹麥王子,當他說這句台詞時,手中是拿着一個骷髏頭骨,
帶着悲傷的心情說的…

Hamlet,哈母雷特,又名為王子復仇記,是一套描述丹麥皇室的悲劇,劇中說王子為了父王復仇,但最後差不多整個皇室也被他殺了,那當然包括王子自已。其實Shakespeare大部分的話劇也是悲劇,他的故事內容很緊湊,讓讀者看了不會想停下來的,文筆方面也很流暢,但沒有好的英文底子是很難看得懂的…
記得從前被要求看Hamlet的時候,心中暗自哀哉…心想這次死定了,因為每次聽到Shakespeare,知道是好的故事但很難讀的,想不到看Hamlet的時候卻是不想停,但越看越想到很多事,有些人會說Shakespeare寫的書很悲,這是事實,但想深一層,他只是寫出現實的世界而已,不在其他的話劇或小說,那樣充滿夢幻和美好的結局,Shakespeare的故事中最出名的是Hamlet和Romeo and Juliet,寫出了當時社會存在很多矛盾的地方,也寫出了人們對愛的追求但往往也要顧存到現實的問題。

Friday, August 31, 2007

生存之道

死亡並不可怕,因為有生就必有死。
而且死亡代表活過,而活過就已很好了,比很多很多人的幸福。

做人要懂得知足,正所謂知足常樂,只要知足就會有快樂,
很多時在stress的時候,會想想第三世界的人,會想想患了重病的人,
只要想到,能動能郁就已經很幸福了。

活着的人,誰沒有壓力?誰沒有苦惱?誰沒有煩事?
只要是活着,這些一定會存在,只要能想開想通,這些也不算什麼吧。

Problem Solving Skill

隨遇而安是一句很好用的詞,很多時,人們遇到事情,往往都覺得很煩很急躁,
但急躁有用嗎?能幫助解決問題嗎?答案是不能,
這些只會令自身情緒更不安或可說是庸人自擾吧。

明白也了解往往當事情發生時的那種苦惱,同時的也嘗試calm down自己,
因為知道那是沒用的,嘗試去想想解決的方法,
解決不了,想不通時,就放在一旁,休息一會,等自己頭腦再度清醒,再次能思考時,再想吧。

哈,有時會想我是說話巨人,行動矮人呢…

Wednesday, August 29, 2007

身體的改變

那次手術後,體力不大如前,記得拆石膏的那天,父母要求再度住院,因為家住得太遠,沒人帶我回去做physio。很清楚記得術後,能獨力企幾分鐘的時候,那刻是很高興的!但能走路卻不能走太快。也不能跑或跳,甚至上落stairs也一定要扶。這或許能練的,但練不了…

術後,每年回去一直也是覆診,但偏偏沒過多少年腳又開始彎了,每年看的醫生可以說是聯合國,而每一個人的說法也不一樣,直到有一年回去,終於看到了M.O.他看到我,我想他的第一個想法是一定又出問題了,因為照了一次x-ray後又要照多次,最後決定是做手術,因為據他說再不做會癱,那刻真的眼開始有淚了。但現在回想,那時只是淚在眼中沒有流出來…

剛好兩個月後是暑假,就在結業禮那天後就馬上進醫院了…

Saturday, August 25, 2007

神童

最近的話題圍繞着神童,一個是十四歲會考狀元進了醫學院,另一個是九歲的數學天才將成為大學生,其實這些事在世上或許也可說很少有,但以年歲來含量一個人的才能就不對吧?

每一個生於世都有其所長,但在於這所長,是何時發現。其實在外國來說,這種跳班的事甚為常見,而且可說在外國在每一個人身上也會發生,尢其身在外國的亞洲人,因為大部分亞洲人去到外國求學時,大多英語不佳但數理方面卻很突出,這多少也關係到亞洲的數理教育吧,或許多少和基因有關,因為據現今的醫學研究報告中提到亞洲人的左腦是比歐美人士較為發達的。這也許也是因為亞洲的文字,因為比較像圖畫吧。說真這也只是理論上的,還說不通呢,因為人類還不大懂自己的身體構造吧。也許因為這個原因,大部分的亞洲人在外國的學校中,數理方面多是跳級的,像六年級的學生跟中二的學生上數學課。曾經也認識到一位朋友,那時是一起念中學的,但他卻是上午在中學下午卻在高中上課。這個當然也是要家長的配合才行。

一個小孩跟大學生上課,很多人卻關心小孩子的心理和生理發展,大多也偏向反對的意見,因為他們覺得小孩子就是小孩子該跟同年齡的人一起玩,一起學習才行,也許大眾的想法,這樣才能學會溝通的技巧,但話說回來,無論什麼人,畢業後在社會做事,在交友的過程中有多少會在乎友人的年紀呢?只要說得來,玩得合,就是朋友了。

Tuesday, August 21, 2007

Free Hugs


擁抱在西方文化中是一種禮儀,但在亞洲的文化中卻不是。
一般來說,亞洲文化很少會有擁抱這一項,尢其男女,因為常常說男女授受不親,就算在親朋好友中也很少。
相反在西方的文化中,親朋好友見面常常會親臉頰和擁抱,那也可算是一種禮儀。
其實只要一輕輕的擁抱,能夠給沮喪或不開心的人一個鼓勵,也代表關愛。
Free Hugs這個行動,或許站在街上會被人看笑話,以為那是傻佬什麼,但從這短片看出,很多人卻在支持呢。

Saturday, August 18, 2007

回想過去

人生中一定有得有失,也因為價值觀的不同,
所以每一個人對所得所失的感受也不盡相同,
但有一點是相同的,就是失去至愛或心愛的人或物時那種心痛的感覺。

人是感情生物,擁有七情六慾,也因此對每一件事物都有感情的,
當人失去或受傷的時候,往往覺得心痛,而那種痛無論過了多久,也不能沖淡,也不能痊癒…
就算當失去是早有準備,但心還是會傷會痛,
時間並不能治療心傷,也不能治療身體上的傷,
時間只能讓人適應…

思念或回想過去是會帶來傷痛或再揭瘡疤,
但跟至愛的人陰陽相隔,那種痛卻不能用言來形容,
可是,也因為這樣,才不會忘了曾經跟他們一起的好,
曾經跟他們活在一起,也慶幸生命中能遇到他們,
這可能是自我安慰的說話,但總比沒遇過他們好呀。

活著的理由

曾有人說過人活着是為了毀滅地球,
說看看現在的地球,溫室效應、Globel warning、海洋、河流、空氣的pollution,還有很多不瀕臨絕種的動植物…
其實真的是嗎?相信這或多或少是吧。
可能因為相信命運,相信很多事在出生的時候已有所安排,
所以覺得世上每事每物也有定律,或許這樣說有點難懂或不合邏輯,但我真的相信是這樣,
就如倪匡先生所寫的書中常提到每一樣東西都會有quota一樣…

人活著是為了體驗痛苦,是為了學習珍惜,也因為這樣,
人生是充滿甜酸苦辣,也因為這樣人才會有七情六慾。

凡人=煩人

人之所以叫做凡人或凡夫俗子,
是因為活著有很多瑣事要處理,
活著是為了學習解決問題,
是為了學習人世間的苦,
所以凡人也是「煩」人。

沒有如果

這個世上是沒有如果的,因為只要一個小小的如果,不只是一件事能改變,周邊的很多事也會跟著不同,但很多人不理解也不懂,只會說如果當初怎樣怎樣,其實這些人都是在後悔,做人是不能後悔的,只能learn from a lesson,因為人不能回去的,就算時光機真有一天發明了,那也不能回去改變什麼。人該向前望不是回頭望…

Tuesday, August 14, 2007

心痛

I am so blue these days.
心中好像有些東西壓著,但說不出來…
一直不知該如何打算,一直都是在找借口,
但這一刻真的真的還沒想通,想休息一會。

身體越來越差,但從不向人說,
因為不想bother別人,但很多人也看得出,
但家人還是不懂的…不知該做什麼…
gap太闊,跨不了…

Monday, August 13, 2007

Stress

What to say and what to do, I don't know.
I feel lose since I graduated.
My blue is not really because of jobless.
I want to take some rest because I know my body is getting worse and worse everyday, especially in this year.

Last September to December, because of my study, I kept traveled in almost all the art museum in NY and that is a lot of walking. For others, they possibly get used to and even think that is a piece of cake for them, but for me it is horrible. Well that was my study so I can't reject. My prof and friends took very good care of me while we go. At that time, even I felt hard but I still overcome it.

But from Janurary till now, my pain is increasing, especially lower back and hips. My ortho recommend me to have THR. Actually he suggested me last year already, I rejected because I want to finish my college education, but now I finished I still don't want to have it. I am not worrying about the pain, because I get used to it already.

Don't take the THR, first of all, my mom is not agree. Second, I don't want to suffer another surgery and can't have my health back. I have some surgeries in my past. I know it just can prevent to get worse but not get well. Feel better may be, but the health before the surgery would never come back. I know that very well. I know the doctor that I have is one of the expert already, but I still don't want to have it. First financial, second, my living.

I know my health is getting worse and my that day will come very soon.

I am very exhaust now, both in spiritual and health. I want to take some rest, I don't know how long would it be. I really don't know. But some people still pushing me to get job and it made me stress...

Upsetting

Today, I read a very encouragement article about a paralyzed girl who is accepted from the CU medical school in HK and want to be a doctor. Well, actually, it is not really encourage me. For me, it just an article, a story of "wheel" girl who want to be a doctor. I knew the medical road is very hard even for a healthy people and it is more difficult for disabled. I walked throught it but unsuccess because I gave up...

At the same time, I saw a post in the forum that I used to go to and I am upsetting to see the replies in there. Some of the people who replies in there are medical providers. I know and understand the reality is very cruel, but can the people in there stop to pour the cold water on that girl? Do they know the words they said are so cruel and it hurts a lot of disabled. Most disabled are physical disabled and they have normal intelligent, they just want people look and treat them as other people. Why they still doing that?

Wednesday, August 8, 2007

平等

人生中只有兩件事是最平等最公平的,所有人也會遇到的,
那就是出生和死亡。
每一個人在出生時,也是兩手空空,什麼也沒有的來到世上,
但因為所出生的家庭不同,因而際遇也不相同,
家是沒選擇,這是看上天如何安排,有些人出生在好的家庭,但有些人卻不,
人生中的際遇好像上天早已安排,所遇到的人、事、物都不盡相同,但這是上天安排好的challenge。

人的一生或多或少都會生病,至於病的程度各人有異,有些人自出生那天就是體弱多病,但有些人卻是健康強壯,該如何說呢?這或許也是平等吧,在很多眼中,有些人很命苦,因為天生體弱多病,但在某角度看,他們在這可以得到很多的援助,甚至從進進出出醫院而認識很多的人,命苦只是錯覺,這一類的人不喜歡受別人憐憫同情的眼光,他們只想人們待他們如一般人一樣就很好了。

死是另一個在人生中最公平的,每一個人無論是貧是富也會有死的一天,或許別人會說有錢的人就算有病也能用錢來挺長生命,但真的嗎?覺得在患病期間,人只要抱著樂觀的心態,苦痛自然也會減少,其實人何必看生生死死那麼重?每一個人都會有死的那一天,只是遲早的事,早些來也不用那麼悲,因為始終曾活過,那比沒有活過好得多。

Wednesday, August 1, 2007

皇后碼頭



又一個很有紀念價值的地方要清拆了!其實到底要清拆多少像這些擁有殖民地歷史的地方才會滿意呢?
無論清拆多少地方、文物、大廈…香港曾是殖民地是沒法改變,或許新的一代不會懂,也許也不會知香港曾是殖民地。但世上無可否認的是香港也曾輝煌過,現在香港是世界級的城市,那是因為她曾是殖民地身份。

Tuesday, July 31, 2007

語言

在西方人眼中,中文是一種很難學的語言,而且也是一種很有趣的語言,因為中文無論是那一種方言,只要音差少少就會將整個字或整個句子的意思也不同了,而且一個音的字卻有很多不同的寫法,而不同的寫法也代表不同的意思。但世上所有語言都是一樣的,至於難度的比較只在於個人,如果一個人在小時候開始學,那麼就不會難,如中文,因為自小就習慣也學會了,又怎會覺得難呢。

Friday, July 27, 2007


錢 這個字害人不淺,
有了它,不是十項全能,
沒了它,卻是萬萬不能。
錢 真的害人不淺,
談起它,什麼情也沒了,
不談它,又斤斤計較。

Wednesday, July 25, 2007

街頭藝術


在外國,這種街頭藝術隨處可見,就連一般的貨車也會被人塗鴉,這是不是塗鴉就見仁見智,但不能否認這是藝術的一種。
今天收到消息說「九龍皇帝」曾灶財,在月中離開了,也表示這些書法並不會再次出現在街頭,而政府也不停地清理這些書法。或許對很多港人、書法家,並不認為這是藝術,只覺得「九龍皇帝」是一個頑童,喜歡四處塗鴉,破壞公物。這或許是一點吧,但覺得他所寫的沒錯,字不算美,寫的內容也不算什麼,但在某程度上這些作品有他自已的style,很可惜,大多人卻對美的標準都抱著好看的才是美,並不懂從藝術品中看到創作者的心靈…

Tuesday, July 24, 2007

不講理

看着這幾天的新聞,每天報上說的是一些醫療事故,說醫護害死人什麼的?又說為何趕一名中風的病人出院等等。
其實每一個人也終有一死,為何那些人不能以平常心來面對?為何要大吵大鬧呢?明白也理解親人的離去是很悲痛,不能一下子就接受,但試問有誰沒有親人離世,又有誰想親人離去?但醫護不是神,人的身體是一個很奇妙的東西,前一刻會很好很健康,但下一刻就會出現措手不及的病變。這是身為人不能操控的,就連醫生護士也一樣,就因為醫護也是人,他們跟常人不同的只是他們選擇的career是從事有關護理、健康相關的工作,因此他們曾修讀過有關medical,但這並不代表他們能有起死回生的能力。他們跟常人一樣,有正常的生活,有家人,要吃飯,需要休息的。但往往人都將他們神化了,加上現在的人越來越自私,做的想的都只是自己,就連生病的家人也不會想想他們的感受…

道歉

在孩童做錯事時,一句簡單的對不起,就很容易從他們口中說出。如果他們不肯說,大人們也會迫他們說出口,說他們做錯了,就要說對不起。這一句看似簡單的說話,在每一個人的孩童時期相信也說了不少次,但當人成長後,尢其以亞洲人來說,這一句對不起就很少從成人口中說出,尢其對着家人。
能說對不起這三個字是能夠代表一個人的勇氣和責任,雖然只是口中說說,但這也是需要勇氣的,因為很多人怕說了這三個字就代表沒有面子,其實卻不然,反而覺得說這句話的人是一個有責任、有擔當的人,因為這短短、簡單的三個字也代表著人承認自己所犯的錯,或許會自我反省,而從中學會處事。

Monday, July 23, 2007

選擇Choices

人的生命中有很多選擇,但很多時候是沒得選擇…
今日看News,看到斌仔(鄧紹斌),一個曾經去信香港政府要求安樂死的四肢癱瘓的長期病患者,在他著作自傳中有幾句的說話是很認同…

「如果存在成為他人的負累,為自己所愛的人,為何不可給予病人選擇權?」

「因為有得揀,不代表一定要揀,相信死亡是最好的,去揀囉!」

其實在看到新聞說斌仔去信要求安樂死時,覺得他很有勇氣,有勇氣不是指他想死亡,而是去信政府,努力爭取自己想要的,曾經在這裡的某一章安樂死 euthanasia,曾經提過覺得那些自殺的人是很勇敢。很多人卻不認同,認為他們是懦弱,面對不了壓力等等…
曾經也說過跟斌仔相同的話:不要用愛我的家人和朋友來約束我,我這種選擇也是為了他們好,至少不用被拖累,受到牽連…
雖然我並不是一個四肢癱瘓的人,但作為一個長期病患,對着未來真的很迷茫,因為不知未來的路該如何走,最重要的是身體上的問題…
死或許真的不能解決一切,但這卻能解決身體上的苦。

Friday, July 20, 2007

發現

一般小孩在一歲多就已懂得走路,但我比別人遲,一歲半才學會,而那時走路的姿態是有一點怪異,總是像跛子一樣的一拐一拐。當時父母沒多大注意,因為醫生的一句話:每一個小孩也是這樣學會走路的。直到三歲多,這樣的情況還沒改善,父母再次去詢問醫生,這次也許醫生也注意到了,所以介紹了去看專科醫生。
幸好那時是唸kintergarden,因為記得那時一個月有一半時間都是留院觀察,就連周末也不能請假回家。那時最常問的是什麼是一星期、兩星期,還有多少天,一個小娃兒那會懂得算時間呢?後來腳也彎了,做了一個橋正的手術,那時是我第一次做手術,幸好那時是冬天,因為一雙腳由大腿到腳底也打了石膏只露出腳趾。剛巧是農曆新年,所有cousins也爭著為我這雙「天殘腳」留下大名。當拆石膏時,連護士也問要不要keep回舊的石膏…
那時候雖然還小,但這些事還深深印在腦裡…

You Raise Me Up


再次聽到這首歌心情真的百感交集,記得去年的這個時間我的悲傷還沒結束,首次聽到這首歌時,心中的思念,對過去的回憶不停的湧回來,腦中的畫面不停的轉,也曾後悔那時為了學業有機會也沒有回去,但心中唯一感到安慰的是做了對她的承諾…
就像這首歌的歌詞一樣,沒有她就沒有今天的我。

Thursday, July 19, 2007



其實美是沒有準則的,這是一個很主觀的問題,因為每一個人的審美觀都不同,就像有人欣賞畢加索的抽像畫,但有些人卻不懂。可能因為讀art的,對審美觀也有另一套見解,也因為讀art,修過art history,所以對很多畫裡的意思也略知一二。曾經在課堂上也討論過the standard of beauty,而conclusion卻是不同民族、不同文化、不同地方的人都有著自己standard的beauty。

幸運

曾經接受過幾次學校報的訪問,每次他們問起,我都會答我很lucky,從來很少抱怨自己的處境,因為這個病令我在眾多人眼中更unique,覺得自己幸運,因為自小出入醫院無數次,見過很多醫院中的人,很多不是坐wheelchair就要長期臥床,而我到今天還能走還能動,覺得自己好幸福也很好彩。
也許身上的確有不少毛病,如聽力不再,視力不好,但這些也無礙,至少還能走動,視力是不好,但還能看,聽力不好,但帶了hearing aid還能聽,或許這些對一般人來說會覺得很普通很平凡,很多人也能做到,但對一個曾經失去活動能力的人卻對這些很珍惜。

Tuesday, July 17, 2007

同理心

同理心是指將心比心,將自己代入他人的角色和角度來思考,亦即是體諒別人。
但很少人遇到事情時,很少會想到這個,往往會因一時的衝動,就會出現口角,繼而產生誤解,而這往往是做成人與人之間,一輩子的gap…
假如人們常常懂得同理心,體諒他人,相信這個世界會更美好。
今天看到一段新聞,文中說一個男孩因為自小身患重病的關係,引致外表異於常人,最常聽到的就是:睇吓佢!記得小時候,也常聽到這個,甚至有些人會看着直到看不到我為止,小時候,常常出外也會遇着這些人,而我的做法是他們望着我,而我也站着不動地看着他們,直到他們不敢再望為止,但這些也早以習慣,而且也想通,不會再理會別人如何想,做回自己想做而又令自己開心的事才是最重要的。

Friday, July 13, 2007

甘草

甘草是一種豆科的草本植物,性平,味甘,有解毒、祛痰、止痛、解痙的藥理功用。在中醫的藥單中很多都會有甘草的成份,這種草藥不能說沒有功效,但也不能說很有功效,很多人認為有些藥的成份可有可無,但其實不然的,不起眼的東西或事物,很多時候缺少了它們就會令很多事失色,就像煮菜時會加調味料一樣,少了它們食物就會失色,但落得過多又會有點兒太過…

Thursday, July 12, 2007

灰色地帶

自古有句四字成語「是非黑白」,從小就認為很多人、事、物,不是黑就是白,但長大後卻發現其實好與壞之間還有一處不好也不壞的地方,那就是灰色地帶。

其實黑、白和灰色這些地帶都是根據個人的看法而定,每一個人criteria都不同。好像法律的漏動,那就是灰色地帶的代表…

也因為如此,所以所有事物都沒對與錯,不論一件事是對是錯也好,不同的角度就是不同的對與錯,當然這在很多方面來說也要憑經驗吧。

一個黏寶寶的誕生

因為黏多醣症是一個漸進式的病,所以大部分的患者在嬰孩時期是沒有發現的,而我的故事也由這開始…

很多人也不會記得嬰孩時期的事,而我當然也不例外,嬰孩時的事都是聽長輩說的。在二十年多前的一天,一個八磅多的孩子出生了,有誰會想到這個重磅的嬰兒會是體弱多病,也沒有人想到這個孩子會患了罕有的病,她像很多初生的健康孩子一樣,有着胖胖的手和胖胖的腿…唯一不同的是肺功能較差,所以患了很多嬰孩也患上的肺炎,但其他一切跟其他的健康寶寶無異。

這個小孩一直健康的成長,也有定期的往醫生處檢查,但一直沒有問題。可能因為出生時曾患過肺炎,氣管較弱,自出生後常常的咳,看過無數醫生,也曾被拒醫,後來尋到一名治胸腔很有一套的醫生,很奇怪,過去看過很多醫生,他們認為孩子是患了哮喘,一種很普遍的病,但這位醫生卻說是氣管炎,最後孩子的咳也好了,但每次咳嗽,別的醫生看不好,一定要山長水遠的找這個胸腔科醫生,家裡的親友常笑說,如果醫生移民了,小孩也要跟著移民…

Wednesday, July 11, 2007

Untold Stories of ER -沒有救護車

前陣子看過一個醫療節目是講述Resident (Houseman)在AED的故事,有一次節目中提到一個小城內在AED的病人因為需要更醫療設備和要做緊急手術,否則就會離去,所以要到別的醫院。

但在那時是半夜十二點,醫生打電話到別的醫院準備做手術的事兒,也叫救護車內緊急幫病人轉院,但區內的ambulance center卻說一個小時內沒有ambulance因為ambulance全出動了…

這時那個team的醫護人院都急壞了,病人的父母卻說他們可以載他的兒子去別的醫院,因為那所醫院只要十分鐘就到達,但那位病人是要倚靠呼吸機幫忙才能呼吸,所以一定要用救護車,而這時病人的父母很絕望,因為醫生也說如不快些送去別醫院做手術,病人會在一小時內離去。

就在這時,醫生想到打電話去緊急中心,要求緊急中心派ambulance來,那team內的醫護人員驚訝的說:那可行嗎?因為從沒聽過AED要打去求救中心啊!而醫生說,醫院的policy沒有這個說不能啊!最後這個方法是可行,而病人也救回來,而且還在康復中呢!

Tuesday, July 10, 2007

好人壞人

無論電影、劇集、甚至是小朋友看的卡通片,大部分都會有奸角和忠角之分,記得小時候看這些時,因為不懂什麼是奸什麼是忠,也不懂什麼是好人和壞人,但身邊的大人會說做好事的是忠,做壞事或害人的是奸。
長大後才看清這個世界其實沒有好人壞人之分,因為不同的角度所看到的事物也會不同,曾經收過一封電郵,內容是分析灰姑娘故事內的後母,在很多人的眼中,甚至很多大人跟孩子說這故事時,都會自然的說後母是壞人,因為她對灰姑娘不好,但在電郵中提到,雖然後母對灰姑娘不好,但對她自己的兩個女兒卻很好啊。這讓我想到凡事不是只看一面或只從一個角度看,也不能只看表面,因為很多事的發生和經過關係了很多很多的因果。

Monday, July 9, 2007

傳統

傳統到底是什麼?自小生長在一個模糊的地方,不知什麼才是家的傳統,只知自己是什麼人,也因為自知是中國人,所以出國多年,還堅持要懂得看和寫中文,現在寫就不行了,但懂得打中文也是不錯。
很多傳統習俗都懂都知,雖沒有做過,但基本上也是知道的,就是因為有那份堅持才能突顯自己是什麼人的特色。心中一直抱著這種堅持,永遠也不會忘。

Tropical Pinapple

Tropical Pinapple
2006
Origami
2 1/2 x 2 x 2"

這個菠蘿相信很多人也會做,但不知是不是很少人做得這麼小才會令人那麼奇怪?曾有人驚嘆是怎樣將那些少少的紙拼在一起,而且用了多少張; 亦有人說為何做得那麼小,做大一點不是較好嗎?但在我看來,摺紙要小巧才好看,另一個原因可能因為本人也是嬌小的人吧,所以畫出來的畫,做出來的藝術品也是很小的。

原則

今天在報章上看到一篇有趣的文章,以下這段說話覺得很有意思…

在我們成長的過程中,究竟打從什麼時候開始,我們變得害怕犯錯,害怕背上責任,寧願放棄立場,避免決定?成人世界裏,muddling through
成為常見的處世態度,含混度日,事事無稜兩可,處處投機逢迎。

相信很多人在孩童時期也跟我一樣,都是被家人寵着,保護着。所以小時候的我們往往都很有主見並堅持自己的原則,但很可惜,隨着年齡的增長,我們也學會群體生活,學習該如何與人相處。要在這個社會和人相處中或生活中堅守個人的原則是一門很深的學問呢。

Sunday, July 8, 2007

鱷魚成真


很有趣的magic啊,不知是不是真的變什麼也可以?
曾看過這位magician從廣告牌上拿出漢堡包,吃了一口然後放回去,
而廣告牌上的漢堡包真的像被人吃了一口似的。
而這次他竟然從恤衫上變出一條真的鱷魚出來,很神奇啊!

Saturday, July 7, 2007

教養

很多人認為有教養的人必定受過高等教育或讀過很多書,
但覺得這不是的,因為曾遇過很多受到高等教育,而不懂人情世故的人。
其實受過高等教育又怎樣?讀書並不代表一個人的成功,也不能代表一個人的學識比較豐富,
因為現在在學校讀書只是從書本上學到某些知識,但如不善加利用這些,學完很快又會忘了。

曾經跟一個朋友談個這個問題,她說她的爸媽常常認為讀了中學或大學什麼什麼的會比他們更好,其實卻不然,因為學校所學的,只是學會看和寫,而學了這些的而且確會比別人懂更多,因為學會看和寫,就會去看更多的書,那就會學到更多的知識,但這永遠比不上社會大學。就算一個人讀書如何叻如何好,不懂做人處事的,那也是沒用的,反而會被別人說是讀書機器。

但在這前說說,我從不喜歡批評別人,因為凡事不能看表面,而且常想我在批評別人時,說不定別人也在批評自己呢?很多事要從多方面去看的,因為不同的角度也看到不一樣的畫面,感覺也會不同。

Friday, July 6, 2007

限制

他們太緊張嗎?還是…
來了這裡十多年,從沒習慣這裡的生活,
因為自從來了就失去了「自由」,或許父母不知道,
自小就算不搭車,常常也獨自逛街吧,
但在這裡,永遠也做不到,心是千萬個不願在這裡,
真的不明白,為何要在這,為何呢?
這個問題問了千多次,甚至萬多次也得不到答案,
只能輕嘆一句:「唉…」

Thursday, July 5, 2007

快樂

到底什麼才是快樂?
快樂是滿足,是一種當沒有壓力和忘了或沒有煩惱時才感覺到的。
是一種發自內心的感覺。
但快樂往往只是一剎那,但滿足卻是無限的,
大多時候,做完一件事或得一些讚賞和獎勵時,每次回想那種情況,也會覺得快樂,
但當然覺得每次得到讚賞和獎勵時,壓力也會跟著來,而這也是動力,推動自己在下一件事或挑戰時要做得更好。

Tuesday, July 3, 2007

朋友

朋友到底是什麼?
從小常在想朋友是一輩子的,所以對著每一個認識的人,也是用真心相待,也是一輩子記著的。
但長大後才知道世上並不是每個人是如此的,遇到很多人當沒利用價值時就不會再來往。
認識的朋友中,很多都對我很好,並不介意這些或那些,常常說朋友就是用來這樣的,
但或許是尊嚴的問題,也是性格的問題吧,並不喜歡也不想依靠別人,
因為自知人情是世上最難還的,或許有很多人不求回報,但自小遇到的經歷真的令我有點卻步。

人與人之間是相對,但多少人懂得這個道理呢?
又有多少人能真的做到無條件的付出而不要回報呢?
知道這種人很多,也遇到不少,但自尊心作祟,不希望如此,也不想靠人。
矛盾的心啊!

Sunday, July 1, 2007

回歸

今天重開了從前香港交接儀式的片段,
覺得重看的那一刻,感觸很多,
從前或許還小,不懂得那是什麼,也不多大注意,
到現在還沒留意或關心這些事,
只是一份以想家的心情去看。

重看這片段,有點想哭的感覺吧,這倒不是好與不好,
而是反思了自己的處境,該如何說呢?
真的不懂該如何說,心情很複雜就是了。

以訛傳訛

中國人是很怪的人,亦可能因為從前受教育的人實在少了,
所以很多人都相信別人說的話,雖說有時別人說的不可不信,
但聽完後也要思考一下,合不合邏輯才能相信吧?

從前很多事物,包括煮食,醫藥,都流傳著很多偏方,但這些東東真的可信嗎?
有些或許能,但很多都不能的。
現在網路發達,電郵中往往充斥著這些傳聞和偏方,
到底可信嗎?雖然有些說得很有道理,但覺得大部分都很假,
覺得那些東東是想造成恐慌而已。

Friday, June 29, 2007

手工藝 - 串珠


自畢業後,因不能駕車也不方便出外,所以一直想在網上開一個小店,想賣一些自己做的手工藝,自小就對手工藝情有獨鍾,這是剛剛做好的串珠天使,不過還沒貼光環和翅膀,但覺得這樣看也很美了,不用再加那些東西吧…


酸甜苦辣

酸甜苦辣,這四個字,不只是用來描述或形容菜式和味覺的。
人生中很多時也能用上這四個字…
酸是用來形容那些悲傷時的feeling,一般人常常說心酸,想是這樣解吧。
甜當然是用來說快樂的事情,尢其男女在一起的時候。
苦,其實跟酸差不多,但苦一般是用來說生活所遇到的困境,往往困境過後就會有好日子過…
辣,基本上不懂辣是用來說什麼的,但以我個人的註解是成功的時候,或許是高興的時候,覺得這跟甜差不多,但比甜更好。

小時候,每次班上的人頑皮不聽書的時候,有個很好人的老師會放下課本跟班上的人說道理,常常跟我們說的就是先苦後甜和先甜後苦的道理,小時候並不是一個好學生,可能因為身體的關係,常常請假,所以學業並不好。那時老師說的道理是明白的,當誰會在小學時已想到未來?

但長大後發現很多事並不是只有努力才行的,有時不得不向現實低頭。

Wednesday, June 27, 2007

家就是家

昨晚那集「拾年」是說SARS,
記得那段時間,並不在家,但心始終是繫在家。
那一年雖身處外地,而我一直也沒有回去,
但在這裡的人很怕看到亞洲人…

記得那年開學時,每一個人也要填一張紙,說明曾去了那些國家,
如果曾去過亞洲地方,要遞上一份健康檢查報告,
那一刻心很酸…

住在這裡已有十多年的時間,心一直繫在家,
從沒有想過在此長住,一直很想回去,
因為知道這裡不是我的家,無論住了多久也不是!

Monday, June 25, 2007

公主王子

曾經有人問可想當公主王子,只答並不想。
問的人剎那間呆了,或許在那個年紀的人多是渴望當公主王子,
想受盡三千竉愛吧?

但我從來不想,也不相信童話故事。
記得那時還回答了問的那人,因為並不想成為焦點,也不想失去自由。
相信那時的人也覺得我很早熟吧,思想並不像同齡的人,
而這多多少少也跟成長的環境有關吧。

Sunday, June 24, 2007

萬物之靈?!

曾經在上哲學課時,跟教授理論,因為所讀的是天主教學校,而那時是說起人類是比動物(animal)高級,這是因為聖經所記載。那個教授是很怪的人,他相信科學,但又是很信聖經內所說的,首先他說動物中除了人類,其他動物沒有語言系統。而我卻說在人類的世界中也有千多種語言啊,當然世上沒有人是完完全全懂得這千多種語言,最多只會懂得數種或以上。那時教授也說到species殺同樣species的就稱之為謀殺,但殺不同species的就不是。如人殺了人就是謀殺,但人吃動物,如牛、豬、羊等等為糧食就不算。那時我說因為不同species所以人類並不懂牠們想什麼說什麼,也因此人類跟動物是平等的!

另外又舉了一個例子就是如果人類真的是萬物之靈,那為何在南亞海潚時,人並不懂去山上逃難?人不能預知將會發生的自然界災難,相反動物卻懂得在海潚來前上了高處的地方避難,而且在那次災難中卻找不到任何動物的屍體,當然這除了人類外,而這又如何解釋呢?

外星人

外星人是真的存在嗎?
雖然現在的科技無法證實,但我相信是存在的。
道理很簡單,竟然地球上有生物,為何別的星球會沒有,
更何況科學家已證實太空,宇宙是無窮無盡的。
加上總覺得,現在人類所知的東西實在太少了,
或許很多人並不認同,但這是事實,因為世上實在有太多事是以現今的科技還是解釋不了,
人們說現今的科技發達是因為他們將現在的跟過去比較,當然這也因為人類的努力,否則何來進步或改進之言?還有的是因為人類不斷尋求知識,不停的尋找答案才會有現在成就,

Thursday, June 21, 2007

安樂死 Euthanasia

昨天跟幾位朋友談起euthanasia,他們問我支持嗎?
這令我想起數年前曾對這個topic做過research寫過paper和做了presentation。
我是絕對贊成和支持安樂死的,因為曾病過曾痛過,所以知道那種苦,
而且覺得每一個人都有權選擇生與死,或許很多人不認同,因為在人道上,抱括宗教,
但一個人如果真的患了病,而那是沒得醫的,或許沒有辦法治好,那為何要拖延病人的性命,而受到那麼多的苦?如果病人是願意的,覺得他們有權選擇!加上躺在床上,什麼也不能做的感覺,是很可怕的,也感到沒有了尊嚴。

想不到今天報章就登了一遍文章是關於安樂死的,一位醫生寫了一本小說是關於安樂死的,部分文章所說覺得很有意義…

「不應無望的苟延下去,趁我還清醒、還有力量的時候,我來替自己劃上句號,莊嚴的了結,在病魔前爭回一點尊嚴,按自己的意願完成一生﹕那麼我就是勝利者。」

以上這一段說話是據報章所說是小說中的主角李成所說的,人活著其實不全是為別人,假如自己有能力的話,有誰想去靠別人?死不代表是弱者或懦者,有時反倒覺得那些suicide的人才是強者,因為他們有勇氣結束自己的生命。

「如果治療有好結果的話,我願意承受痛苦;如果治療仍只是帶來『痛苦』的話,又何苦要承受呢?治療『長期病症』,在現在醫學的水平,康復的機會還是非常渺茫。」

以上這一句說話,也是從報章上quote回來的,雙引號內的詞語是稍在更改了些,而這段話說出了我的心底話,這也是為什麼我遲遲也不肯接受THR…不過最後那一句「康復機會還是非常渺茫」稍為有所保留,因為何謂康復?長期病症不像一般的傷風感冒,休息了吃了藥過一兩天就會好,有些病症甚至要動手術,很多人卻誤解了手術後一定會康復一定會沒事,他們忽略了一點,就是手術對人的身體也是一種傷害,或許有些手術的而且確會比從前更好,但身體永遠也不能回到動手術前的狀況,很多時候都會差了…

長腿叔叔

小時候曾看到一些卡通片,但那些卡通片沒有再重播,今天無意中在網上找長腿叔叔,其實在幾個月前已重看了一遍,想不到現在又給我找到,再重看一遍,想不到發現這個卡通片的setting與我現在所住的地方是一樣的,怪不的小時候對喜歡看這套卡通片。

另外還找到一套很喜歡的卡通片,那是莎拉物語,又名莎拉公主,這套卡通片的是說一個名叫莎拉的女孩,從印度到英國讀boarding school,現在只重看一部分,發現跟我的童年是很相似,但當我看這兩套卡通片時真的還很少,想不到它們的setting和一點點的情節在我成長中發生…

可樂

自小就很喜歡喝可樂,從前差不多是每天一鑵的,
但自從出國後就很少喝了,因為寄人籬下,不方便要求那麼多。

但自升上大學後又開始喝可樂,但也不是常喝只是偶爾來一鑵,
在那時候可樂反而沒有提神的效用,但咖啡就剛剛相反,
因為對奶過敏,咖啡也很少喝。

最近讀完書了,咖啡也很少喝,可樂反而有提神的作用,
很多時喝了一鑵後就會整夜也睡不到,但不知為何不喝又覺得有點不舒服,
不知這是不是addict的synptom呢?

Wednesday, June 20, 2007

嗜睡症

最近這兩天好像患了嗜睡症,
整天都在睡,而且腰又在痛…
昨日還在想為何會那樣痛,
因為昨天是晴天的,而且陽光普照
想不到今早是陰天,怪不得昨天那樣痛。

或許該是時候認真的考慮THR了,
但真的不大想動…
現在等Dr. T的reply再看看吧,
或許該是時候再給他一封EMAIL了……

Tuesday, June 19, 2007

兩面

世上所有的人、事、物都是兩面的,
所謂兩面,即有好有壞,有正面也有負面,
因為這世上沒有事真的能十全十美,沒有完美的。
因為明白這個道理,所以很多事也抱著事不關己,不想理的態度,
但有時又忍不住想說說自己的感覺。

但在這的同時,也抱著一種因不是當事人,所以不能評論什麼,
而且每個人的觀點、應對的方法也不同的,旁觀者只能給予意見,
不能做什麼,但很多人卻不懂這個道理。

Monday, June 18, 2007

很多人都很想出國闖一闖,想離開家,其實到底他們知不知何謂家?
有沒有想像離開家的感覺?
自小就出國,自小就離開了家,
自離家那天起,就知道家不知在那,
到現在住在外國十多年,但還是不喜歡這裡,
始終這不是我家。

Friday, June 15, 2007

認命

人生中很多時候都要認命,但亦有些時候是不用。
對身體的病痛,人只有認命,因為這不能改變什麼,但另一方面,思想和心境卻能改變。
當身體不好的時候,思想和心境也能改變病情,這就是人們常說的情緒。
當一個生病的人,沒有什麼憂煩的事,病也會好些,因為身體少了負擔,
但真的能這樣嗎?
往往在人生病時,情緒往往也不會好,而且很多時也會胡思亂想,
但這樣胡思亂想對身體有用嗎?
很多時候樂觀點,想開一點會較好,但這不是人人能做到。

認命並不壞,其實認命也可改變人生的際遇。
認命是指要知道自己的所長,而不要做太多無謂的幻想,
這樣的認命才是真正的認命。

緣,這個字是很奇妙的一個字,這個字是用來形容人與人之間的關係,但很多時候,世人將這個字用在男女朋友,夫妻的關係上。簡單而言,緣是說相互的關係。

其實緣這個詞是源於佛教,在佛教中有前世和今世的說法,緣就是一個原因,就像人們常說的前世的因,今世的果,而這就是緣在佛學的說法。

而我,並不信任何宗教,但對這個字緣,卻是深信的,或許因為是亞洲人的關係吧,覺得這世界人與人的相處,相識都繫於這個字,世上萬物所遇到的事都是冥冥中安排好的,至於相識多久都是看緣這個字,一切都階有定數。其實並不只人與人的關係,還有人生中所遇到的事也是一樣的。

Wednesday, June 13, 2007

傳統文化

中國以農立國,從前不論貧富,家族中無論已婚或未婚都住在一起,當然家族中的女性如已婚的才會搬出去跟夫家一起住,也因此在古時或現在的農村地方,家中住了十多人或以上,往往是四、五代同堂並不出奇。
加上儒家思想:對待父母親屬要孝順,「父母在,不遠遊,遊必有方。」,「今之孝者,是謂能養。至於犬馬,皆能有養;不敬,何以別乎?」。儒家思想是由孔子創立,到現在已有千年歷史,但現在亞洲有華人的地方也依著這個傳統,這也是中國傳統文化的獨特之處。
說就說這種傳統文化在華人社會中已統傳了過千年,但因為時代的不同,這種獨特文化已快消失了,想保持這種傳統的人,往往會被人說成守舊或是過時,到底這是否真的過時?

Tuesday, June 12, 2007

那裡人?

前兩天看了一段很有趣的文章,
文章中提到「那裡人」。
在國內,從來沒有人自稱是中國人,只會說自己是來自那裡的人,
所以香港人說自己是來自香港,這並不代表他們不認自己是中國人!

以下是篇文章的節錄:
「一位學者」身在北京 時,有人會說自己是河南人、山東人、天津人等,但就從來無人答自己是中國人,「這不代表他們不承認中國人的身分,只是中國人身分和地區身分其實並不矛盾,是可以並存的!」
他說,以他非科學的調查,沒有華人不認自己是中國人,「香港所以並無國族問題存在,我想要檢討的,是那些社會學家!」

香港是一很糢糊的地方,因為她曾是英國的殖民地,對殖民地末出生的那一代來說,
那裡人的身份是很糢糊。
曾記得在小學二年級的時候,上英文課時,老師曾問大家是那裡人。
很有趣的是所有同學都說自己是英國人,為何呢?
因為那些學生全是拿著英國護照!
當中有一位學生卻沒有,因為他是從國內來的。
記得那時那位老師放下書本,跟學生們說著國族的問題。

突然想起這個故事,真的覺得很有趣。

Monday, June 11, 2007

又一個新的部落格

兩年前已開始寫blog了,但那個是很私人的不便公開,
想不到兩年後的我,又會再開一個blog,而這個打算用來做什麼呢?
還沒有決定,或許會記下一些我的計劃或想法吧。

Sunday, May 6, 2007

想飛

很想飛離現有的一切,
天空的藍,天空的廣闊,
才是我的夢想,才是我的家。

很想很想在天空飛翔,
響往那自由自在的感覺。
天空的風,天空的美,
才是我的夢想,才是我的家。

但羽翼未豐,翅膀未硬。到何時才能飛。

Wednesday, February 7, 2007

設計師的特質

設計師分很多種,fashion,graphic,furniture,還有很多很多的……但今天看一套戲的時候,當中有一句話讓我很深刻,

設計師的特質是堅持自己的想法,不要讓別人左右。

雖然現在諗的不是設計,當多多少少跟這個有關,而我也希望我能成為一個設計師,平常在創作方面常常問別人,就以這次設計的invitation為例,已問了不少的人,他們給了我不少的意見,很想在此謝謝他們,也非常感激他們的意見。心裡知道還是為著那件事而不安,或許我該對自己有些信心嗎?

是非黑白

從小就被教導什麼是是、什麼是非,什麼是黑、什麼是白……但越長大越覺得其實世界那有什麼是非黑白,只要觀點稍為偏差一點點,就算是或白都會變為非或黑,很多事都是存在於灰色地帶。Point of view是很重要的,每一個人也不不同的標準,尢其選修了art,令我覺得art不只是drawing and painting那麼簡單,修art是一種哲學。該怎樣說呢?世界上每一件藝術品,除了它的美觀外(這也要看每一個人的審美觀),還包含了很多很多的事,每一件藝術品都包含了一個故事,文化,當然少不了創造者的思想,如Michelanglo的Last Judgement。

Tuesday, January 9, 2007

黏多醣

對很多人來說,黏多醣是一個很陌生的名字,但對我卻不,因為自小患了黏多醣症,從不了解是什麼,到現在或許比很多醫師還要清楚吧。

其實每一個該對黏多醣並不陌生的,因為它是存在於我們每一個人的皮膚和締結組織內,維持著皮膚的彈性。眾所周知,一個人的年紀最容易反應在皮膚上,所以新陳代謝也會比較快,而患黏多醣貯積症的人是因為缺少了某些酵素/物質來分解隨著年齡增多的黏多醣,而這些推積的黏多醣因為過多的關係而侵害其他的細胞和器官及阻礙生長,因此患此病的人隨著年齡的增加將會外表改變,身材矮小、角膜混濁、腹部突出、關節變大、脊椎變形、手指屈曲僵硬、行動不便、視力和聽力衰退等等的特徵。

黏多醣症其實是罕有病的一種,每十多二十萬人中才會有一個,但很多人卻常常將別的病跟黏多醣症混為一談。沒錯,在醫學上黏多醣症是侏儒症的一種,而此病的特徵更很多侏儒病也很相似,如頭比較大,身材矮小等等,曾經問過一位遺傳科醫師,如在外觀上該如何分辨呢?那位醫師說一般侏儒症的眼睛不會像黏多醣症的患者那麼的混濁,像帶了隱形眼鏡一樣,其次是腕骨也很少會粗大而且向外彎。