從猶豫到決定

當聽到enyzme replacement treatment的時候，心裡的感覺是很高興的，
因為等了那麼久，終於等到一個新的治療法或可幫助和舒緩不適，
但那不是Morquio的ERT…
在真正知道什麼是ERT的時候，內心真的百般不願…
而且接受了ERT就不能停，因沒人試過停，
理論來說，是會打回原形，不知道停了後會發生什麼事。
心中在想預期那樣辛苦做ERT來expand lifespan，倒不如早早的走，
反正那只能減緩不能根治的。
到現在還是萬般不願接受，但願意做一個試驗品，
一直覺得這些事是賺來的，
從來沒想過能大學畢業，也沒想過能活到現在，
所以願意去做一個試驗品，反正也活了那麼久了，
想做的、該做的也做了，何不拿我這身體來幫助他人，
只希望能幫到別人，讓這生命更有意義。

抱歉

很多事，明知家人會擔心，
但還堅持去做，心底對他們真的感到很抱歉，
生下我這樣的一個孩子， 多少也會令他們感到不安。
但從不知該如何表達心裡的感覺，或許分離太久了，
根本不知從何處談起…
表面的感覺是很close，也可以說是無所不談，
但內心的感覺真的不懂表達…

小企鵝

很喜歡做這些小動物，因為簡單，而且可愛。
很喜歡這個藍色，很漂亮，心情不好時，看看這可愛的東西，心情也改變了。

無言的感謝

可能因為是麼女吧，自小可以說受着萬千寵愛，
加上很小就出國，父母不在身邊，可以說是無枉管，
亦因為沒有父母在身邊，很多事也要自己拿主意。
但現在回想起來，只覺得自己很任性，真的很任性！
很多事情，明知道他們會擔心，但還是執意實行，
知道他們是千不想，萬不願的，但還是那樣幫着我，
對他們，真的很感激，真的不知該怎樣才能表達我的謝意…

藥到病除?

藥真的能病除嗎？
還是藥到「命」除呢？
人活得久了，身體基能自然會出現毛病，這跟機器是同一道理的。
藥只能舒緩不能真的根治，
別人常說什麼治標不治本，但對身體來說，很多病根本不知本在那呢。
沒有一種治療沒有風險的，就算治療風險很低，但不能保證百分百的安全，
因為每一個人的身體構造不同。
為何人還是那樣不肯接受現實？為何不肯坦白的面對生病或死亡？